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Versorgung von Patienten mit Demenz

Teamleistung gefragt

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Bei der Versorgung von Demenzpatienten ist Teamleistung gefragt: Nur wenn Arztpraxis, Angehörige und Pflegende sich die Bälle zuspielen, kann das gesteckte Ziel so lange wie möglich in gewohnter Umgebung erreicht werden.

Unser Opa dement? Nein, das ist doch nur ein bisschen Altersvergesslichkeit …. Dieser Satz ist Ihnen sicher auch schon öfter zu Ohren gekommen. Denn manchmal wollen nicht nur die Betroffenen, sondern auch die Angehörigen die Realität nicht ganz wahr haben. Dabei sind für die gute Versorgung der Patienten nicht nur Medikamente und andere Therapieformen wichtig, auch das soziale Umfeld spielt eine wichtige Rolle – und ganz vorne stehen die nächsten Angehörigen.

Jung und dement?

Die häufigste Demenzform ist die Alzheimer-Demenz. Sie ist eine Erkrankung, deren Häufigkeit im Alter deutlich zunimmt. Seltene Formen der Alzheimer-Demenz gibt es auch bei jüngeren Patienten. Sie beruhen auf einer Veränderung im Erbgut und können daher familiär gehäuft auftreten.

Bei jüngeren Patienten mit demenziellen Symptomen muss besonders intensiv nach Erkrankungen gesucht werden, bei denen eine Demenz ein Begleitsyndrom sein kann. Dazu gehören z. B. Schilddrüsenkrankheiten, Vitaminmangel oder entzündliche Erkrankungen des zentralen Nervensystems.

Um hier zu wissenschaftlich fundierten Daten zu kommen und die Versorgungsqualität von Demenz-Patienten weiter zu verbessern, haben BARMER und AOK in den letzten Jahren groß angelegte Versorgungsstudien durchführen lassen (siehe Kasten Versorgungsforschung). So wurden anhand anonymisierter Abrechnungsdaten die Gesamtkosten und die Kostenstruktur einer Alzheimerdemenz erhoben. Heraus kam: Etwa die Hälfte der untersuchten Patienten bekamen keine spezifischen Antidementiva, sondern wurden nur mit Psychopharmaka, Hypnotika oder Sedativa behandelt. Doch ohne adäquate Arzneimitteltherapie fallen in der Pflege höhere Kosten an, so dass durch die Versorgung mit aktuellen Präparaten trotz höherer Arzneimittelkosten letztendlich Geld gespart werden kann.

Von den zuhause versorgten Demenzpatienten werden 90% von Angehörigen gepflegt. Die physische und psychische Belastung der pflegenden Angehörigen zu reduzieren und sie bei ihren Aufgaben zu unterstützen, war eins der Ziele der IDA-Studie. Denn die Menge der erforderlichen täglichen Arbeiten und der damit einhergehende Rückgang eigener Sozialkontakte führt in vielen Fällen zu einer Erkrankung der pflegenden Person, besonders häufig sind chronische Schmerzerkrankungen und Depressionen. Hilfe für die Helfenden heißt deshalb das Gebot der Stunde.

Die großen Kassen bieten pflegenden Angehörigen Unterstützung an – mit Schulungen sowie in Form von Broschüren und im Internet.

Ohne sie ist das formulierte Ziel der Versorgung Dementer hochgradig gefährdet, so lange wie möglich in der gewohnten Umgebung zu leben. Für die Betroffenen ist eine möglichst klar strukturierte und vertraute Umgebung wichtig. Ein überschaubarer und gleichbleibender Tagesablauf gibt ihnen Sicherheit. Die Erkrankten sollten so lange wie möglich an den alltäglichen Arbeitsprozessen teilnehmen und ihre Eigenständigkeit bewahren. Sie brauchen viel Verständnis. Stellt sich nur die Frage: Wie können die Angehörigen unterstützt werden? Denn die Pflege von dementen Menschen ist eine körperlich sowie seelisch sehr erschöpfende Tätigkeit, die schnell überfordern kann. Damit es nicht so weit kommt, sollten Helfer darauf achten, sich selbst Erholungspausen zu verschaffen oder Hilfe in Anspruch zu nehmen. Die großen Kassen wie AOK und BARMER bieten eigene Pflegekurse und häusliche Schulungen an, in denen Angehörige ihre Fähigkeiten trainieren können.

Versorgungsforschung

Während in die Grundlagenforschung Milliardenbeträge investiert werden, sind Versorgungsstudien eher selten. Dabei geben sie gerade bei so komplexen Krankheiten wie der Demenz oft die wichtigsten Hinweise für die Alltagspraxis. Vor diesem Hintergrund sind zwei aktuelle Studien besonders interessant: Beide wurden jeweils von einer großen Krankenkasse unterstützt.

Beim IDA-Projekt, einer Initiative der AOK wurde untersucht, wie die häusliche Versorgung von Demenzpatienten verbessert werden kann.

Die medikamentöse Versorgungssituation untersuchte eine Studie der BARMER. Dabei wurde auch die Kostenstruktur von Versicherten mit Alzheimerdemenz erhoben. Die Auswertung lag beim Institut für Empirische Gesundheitsökonomie.

Teamaufgabe Anleitung

Eine wichtige Aufgabe für das Praxisteam kann es deshalb sein, diese Unterstützung für die Angehörigen zu vermitteln – zur Not mit deutlichen Worten. So gibt es in Beratungsstellen, z. B. bei der Alzheimer Gesellschaft, die Möglichkeit, sich von Fachleuten beraten zu lassen. Darauf müssen die Angehörigen hingewiesen werden. Auch Selbsthilfegruppen dienen dem Austausch von persönlichen Erfahrungen.

Einzelne pflegerische Aufgaben werden von Einrichtungen der ambulanten Altenhilfe, von Sozialstationen, Hauspflegevereinen und Nachbarschaftshilfen übernommen. An einigen Orten gibt es bereits Helferinnenkreise, die geschulte ehrenamtliche Helferinnen gegen eine Aufwandsentschädigung zur Entlastung in die Haushalte der betroffenen Familien schicken. In Betreuungsgruppen werden Demenzkranke für einen Nachmittag von ehrenamtlichen Helfern betreut, damit die Angehörigen für ein paar Stunden entlastet sind.

Pflegeunterstützung

Einrichtungen der Tagespflege sind für Patienten geeignet, die tagsüber von ihren Angehörigen nicht betreut werden können, abends und am Wochenende aber in die Familie zurückkehren. Das Programm solcher Einrichtungen umfasst meist Beschäftigung in der Gemeinschaft sowie körperliche und geistige Aktivierung. Wenn die häusliche Betreuung auch mit zusätzlichen Hilfen nicht mehr aufrechterhalten werden kann, kommt in der Regel nur die Unterbringung in einem Heim in Frage. Manche Heime bieten die Möglichkeit, Demenzpatienten vorübergehend für einige Wochen aufzunehmen.

Gerade am Anfang, wenn die Diagnose Demenz gestellt wird, sind Tipps für die Angehörigen besonders hilfreich. Neben den konkreten Hinweisen auf unterstützende Angebote können auch folgende Tipps mitunter helfen:

Halten Sie die Eigenständigkeit des Betroffenen so weit wie möglich aufrecht. Sie ist entscheidend für sein Selbstwertgefühl.
Binden Sie wo immer möglich dem Patienten vertraute Menschen in die Betreuung ein.
Sorgen Sie für einen überschaubaren und gleich bleibenden Tagesablauf.
Lösen Sie Konflikte durch Ablenkung, vermeiden Sie nutzlose Wortgefechte. Doch natürlich werden viele Fragen bleiben. Weisen Sie pflegende Angehörige deshalb ruhig öfter darauf hin, dass sie bei den Kassen jederzeit Expertenrat einholen können.