Allein in Deutschland sind mehrere Millionen Menschen davon betroffen. Darauf macht alljährlich der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar aufmerksam. Der größte Anteil seltener Erkrankungen ist genetisch bedingt. Bei einem Verdacht auf das Vorliegen einer seltenen monogenbedingten Erkrankung kann die Diagnose im günstigsten Fall durch eine gezielte genetische Untersuchung gestellt werden.

Mit dem Versorgungsprogramm „Translate-NAMSE – Besondere Versorgung bei seltenen Erkrankungen“ möchten die beteiligten AOKs wie zum Beispiel die AOK Nordost die Versorgung ihrer Versicherten mit seltenen Erkrankungen verbessern. Durch die Expertise der teilnehmenden Zentren und einen vernetzten und interdisziplinären Ansatz soll schnell eine gesicherte Diagnose gestellt und eine geeignete Therapie begonnen werden. Das Versorgungsprogramm ist zunächst bis Ende 2022 befristet. Teilnahmeberechtigt sind Versicherte mit einem bestätigten Verdacht einer seltenen Erkrankung mit genetischer Ursache. Dieser Verdacht muss von einem teilnehmenden Zentrum bestätigt worden sein. Vertragspartner des Versorgungsprogramms sind neben verschiedenen AOKs neun ausgewählte Zentren für seltene Erkrankungen sowie Zentren für seltene Erkrankungen und klinische Genommedizin mit besonderer und nachgewiesener Qualifikation.

www.namse.de